outubro colorido

por Cantão

Essa moça com sorriso contagiante é a Si, também conhecida como Simone Mozzilli publicitária e sócia da Bubbledot, agência de criação e produção digital.

Simone se recuperou de um câncer agressivo do qual tinha apenas 20% de cura.
Mas segundo ela, o maior perigo na vida não é o câncer – é não ser feliz.

Voluntária em instituições que ajudam crianças com câncer há anos, é também fundadora do Instituto Beaba (Because we Care), que tem a missão incrível de educar e dar suporte a pequenos pacientes e suas famílias, informando de maneira clara, objetiva e positiva sobre a doença e o tratamento.

A maneira otimista e consciente com que ela lida com o câncer é uma inspiração e tanto. Um grande exemplo de que embora o câncer seja um forte adversário a ser combatido, essa luta pode sim ser vencida – e deve ser encarada com muito otimismo e informação. Esse é o caminho para a cura.

Aproveitando o momento do Outubro Rosa, campanha mundial de incentivo à prevenção do câncer de mama, batemos um papo com ela para trazer mais inspiração e informação sobre o assunto. Vem ler:

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Quando você recebeu o seu diagnóstico, já era voluntária em uma organização de combate e apoio a crianças com câncer. Como foi quando você também foi diagnosticada?

Vamos lá: eu comecei voluntariando em vários locais e causas. Em 2008, se não me engano, fui a uma ação de voluntariado na Casa Ninho, casa de apoio para crianças com câncer. Me encantei e comecei a ir sozinha alegrar os pequenos. Depois comecei a ir ao Hospital A.C. Camargo. Daí co-fundei o Instituto ALGUEM, ONG que trazia crianças da Região Norte para se tratar em São Paulo.

Paralelo a isso, descobri um cisto no ovário em 2009, que passei a acompanhar de perto. Em 2011, resolvi que tiraria o cisto porque eles achavam que era um teratoma e se fosse poderia causar problemas mais tarde. Resolvi operar no A.C. Camargo mesmo com todos os médicos falando que não precisaria ser lá porque a chance de câncer era muito pequena, em torno de 5%. Entrei para uma cirurgia rápida e deveria acordar na área de recuperação, mas acordei na UTI, 10 horas depois.

Tinha tubos em todos os lugares. Olhei pra minha barriga e tinha um enorme curativo. Em torno de 30cm. Chamei a enfermeira e perguntei: “câncer?” Ela respondeu que sim. Foi assim que descobri. Sozinha, em um leito da UTI, fragilizada… pedi para ela chamar meus pais, ela disse que não poderia por conta do horário. Então pedi que ela segurasse minha mão até eu dormir.

Depois disso acordei no quarto. O estadiamento (estágio do câncer) era 3c, com metástases e gânglios comprometidos. Fui ao Doutor Google e lá vi que a chance de cura variava de 17% a 30%. Eu que convivia com crianças com chances de 50% que não sobreviviam, estava achando 17% muito pouco. Depois da cirurgia vieram as quimioterapias. Ao total foram 8 meses de tratamento. Cheguei a pesar 44kg com 1,74cm de altura.

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Agora você caminha rumo à cura definitiva (ainda bem!). Mas diz-se que a cura do câncer se dá após 5 anos sem a manifestação da doença. Como tem sido o seu tratamento até então?

Hoje em dia, já faz 2 anos e meio que estou em remissão da doença, não me incomoda tanto, mas óbvio que cada vez que perco um amigo, o medo vem. E este ano já foram 16 queridos para o céu. (…) Meus exames continuam sendo trimestrais. Normalmente depois de 2 anos eles viram semestrais, mas acho que os médicos me amam e me querem por perto, hehe! São muitas especialidades, então tenho um cardápio bem variado de exames: oncologia clínica, ginecologia, ortopedia, endocrinologia, mastologia, psquiatria, gastroenterologia e genética.

Cada vez que você perde um amigo, um pedacinho vai junto, certo? Mas com certeza isso te motiva a continuar e fazer crescer esse trabalho tão inspirador…

É muito punk para todo mundo. E adulto amigo é difícil, por que podia ser eu, né? Mas indepentemente da idade, é sempre difícil. Estou representando o Beaba num Congresso no Canadá – o International Society of Paediatric Oncology – e ontem em uma sala com 100 pessoas só tinha minha mãe e outra com os filhos vivos…

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E como nasceu o Beaba?

A necessidade de informação foi o motivo da criação do Beaba. Durante o tratamento fui vendo a dificuldade que as pessoas tem em falar sobre o câncer. Muitos amigos falavam coisas desagradáveis e sem noção. Tipo: “eu sei o que é isso, minha tia morreu de câncer de ovário”.

A medida que eu ia melhorando e finalizando o tratamento comecei a contar para os pequenos pacientes. Ria das nossas cicatrizes, brincava com catéter e tudo que era ruim. Até que alguns médicos começaram a me pedir: “Si, chegou um paciente novo, vai lá conversar com ele?”.

E assim, juntamos uma turminha de crianças incríveis e seus pais. Passamos meses discutindo e anotando nossas ideias. Convidamos os médicos e meus amigos publicitários, aí surgiu o projeto.

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Você ia feliz da vida, né? Como tem sido essa experiência?

Eu ia feliz, mas saia muitas vezes apavorada. No começo ainda estava bem assustada com a possibilidade de recidiva. A chance de recidiva no meu caso é de 80%. Não vou dizer que tudo bem, porque todo santo dia eu acordo pensando em tudo de melhor que posso fazer porque não sei até quando posso estar saudável. Não sou pessimista e quero ganhar o carimbo da cura, de 5 anos sem manifestação da doença –  mas quem já teve tem medo.

Para as pessoas que querem ser voluntárias ou ajudar de alguma forma, mas não sabem nem por onde começar, quais os primeiros passos que você recomenda?

Depende muito da área que a pessoa quer voluntariar. Se for na área da saúde, o melhor é procurar as instituições e se candidatar a voluntário. A maioria tem cadastro e algumas até processo seletivo. Eu comecei indo a creches, asilos e casas de apoio. Como eu não tinha horário fixo disponível para o trabalho voluntário, participava de festas e eventos. Acho que o primeiro passo é ir atrás mesmo. Oportunidade sempre tem.

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Como o Beaba defende, informação ainda é a melhor maneira de salvar vidas. Seja ela usada para fazer diagnósticos em estágios iniciais da doença, seja para aliviar sintomas ou medos de quem enfrenta o câncer – em qualquer idade. Inspirador mesmo é ver pessoas como a Simone transformando a dor em ajuda ao próximo. Batemos muitas palmas para ela e para todos que enfrentam ou já enfrentaram a doença.

Informe-se, saiba mais sobre o Instituto Beaba aqui e cuide-se! 😉

(créditos das fotos: Camila Svenson)